2012-01-19

Jó hír az új Munka törvénykönyvéből

Az új Munka törvénykönyve szerint idéntől már mindkét szülőnek jár a gyermekek utáni pótszabadság, valamint a fogyatékos gyermekek után plusz két nap fizetett szabadság.

A hír jogszabályi háttere: 2012. évi I. törvény a munka törvénykönyvéről, 118. §

A törvény szövege például itt érhető el .

A hírre Schór Edina hívta fel a figyelmünket. Köszönjük szépen neki.

2012-01-14

Tagsági jelentkezés - 2012.

Minden diétázónkat idén is szeretettel várjuk egyesületi tagjaink sorába! A jelentkezés feltételeiről és módjáról részletes olvashatsz, ha a jobb oldali panel használatával belépsz az oldalra.

Legfontosabb újdonságok:

• Változott a tagdíj összege
• Változott az adatlapok internetes elküldése
• Ezévi jelentkezési határidő: 2012. március 31.
• Határidő utáni tagdíj +2000 Ft!

2012-01-13

ÉBRESZTŐ!

Gondolatok a Magyarországi PKU Egyesület életéről.

• Mitől működik az egyesület?
• Honnan van pénze az egyesületnek?
• Milyen lehetőségeink vannak?
• Miért nem használjuk ki a lehetőségeinket?
• Hová tartunk?

http://pku.hu/ebreszto

2011-12-30

Pályázati felhívás

A Magyarországi PKU Egyesület pályázatot hirdet napi 4 órás egyesületi adminisztratív munkakör betöltésére.

A pályázati felhívás megtekintéséhez bejelentkezés szükséges. Amennyiben érdekelnek a továbbiak, jelentkezz be: a részletek a belépést követő nyitóoldalon találhatóak.

2011-12-17

Elnöki beszámoló a múlt heti karácsonyi partiról

A Nutricia Kft. támogatásával a múlt hét szombaton megrendezésre került karácsonyi partiról Parrag Tamás elnöki beszámolóját a következő linkre kattintva olvashatod. A beszámolóban hivatkozott fényképek beszerzésén egyelőre dolgozunk - amint azok is rendelkezésünkre állnak, természetesen azonnal közzétesszük.

>> Tovább a beszámolóhoz...

2011-12-16

Kiss Erika és Simon Erika ünnepi munkarendje

Mint ahogyan remélhetően mindannyiunk, úgy az ünnepi időszak alatt a budapesti gondozóközpont dietetikusai is igyekeznek megpihenni. Munkarendjükre, illetve szabadságolási időszakukra vonatkozó tudnivalókat az alábbi levelükben olvashatod.

• Erikák levele [PDF]

2011-12-06

Az őszi sütőstúdiók receptjei és képei

A budapesti és szegedi sütőstúdiók idén is sok ínycsiklandozó falatot kínáltak elkészítésre és kóstolásra az érdeklődők számára. Az ott bemutatott recepteket az alábbiakban tekinheted át. A fotók a budapesti helyszínen készültek, november 19-én.

>> Tovább...

2011-11-26

Elindultak fórumaink!

Igen! Immáron bárki kérdezhet, válaszolhat, ötletelhet, véleményezhet itt a PKU.HU-n, mert elindultak fórumaink.

Hozzászólhatsz diétás témákhoz, vagy bármi máshoz, ami a PKU-s élet része lehet.

Használd mindehhez a felső menüsor FÓRUM TÉMÁK pontját!

Jó írást! Jó olvasgatást!

2011-11-24

December 10. - Karácsonyi parti

Kedves Egyesületi Tagunk, kedves Diétázó!

Sok szeretettel meghívunk a Nutricia támogatásával megrendezésre kerülő Karácsonyi partira.

• Időpont: 2011. december 10. 13.00
• Helyszín: NH Hotel, 1132 Budapest, Vígszínház u. 3.

• Magyarországi PKU Egyesület
  OTP Bank 11714006-20247566

• Jelentkezési lap a Karácsonyi partira

2011-11-09

dr. Somogyi Csilla Díj hivatalos bejelentése

Az alábbiakban közöljük dr. Somogyi Csilla családjának levelét.

2011-10-31

Őszi akció november 15-ig!

A korábbi évek mintájára az Egyesület a PKU-s családok részére az idén is meghirdeti az őszi diétás termékvásárlási akciót, melynek keretében 6.000.- forint értékben vásárolhatsz, és egyesületi tagként csupán 2.000.- forintot kell fizetned. Az akció részleteiről az alábbi linkre kattintva tájékozódhatsz.

>> Részletek...

2011-10-19

Bónos termékrendelés november 30-ig!

Felhívjuk minden, még bónnal rendelkező tagunk figyelmét, hogy kedvezményre jogosító ezévi bónos termékrendeléseit november 30-ig van lehetőség felhasználni. Ezt követően a bónok érvényüket veszítik.

Elektronikus ügyintézésre bejelentkezett tagjaink maradék bónjaik értékét belépést követően admin felületükön tudják megtekinteni.

2011-09-12

Drága Csilla Nénink!

Ott volt mindenhol, mert szükségünk volt rá. Ott volt, amikor megszülettünk, ott volt, amikor akadályokba ütköztünk, amikor szüleinket az első lépéseknél kísérni kellett és vígasztalni. Ott volt akkor is, amikor felnőttünk és sikert értünk el, és akkor is, ha nem ment valami. Sokszor nagy erőt adott bizalmával, lelkes biztatásaival, bármilyen feladat is várt ránk az életben.

De most elment...

A Neki írt versemmel búcsúzom Tőle PKU-s társaim nevében is:

Eleget biztat reménnyel,
Halványult csillagomat fénnyel,
Nincsen már ebben semmi kétség!
A kedvesség
Éltet bennem minden erőt,
s a szeretet,
ami mellett bizhatok,
s nincsen semmi titok;
Csilla néni a mi Pót-Mamánk,
Ki védőangyalként vigyáz Reánk.

Farsangné Tábit Anett

2011-09-03

DAMIN kenyérpor áremelkedés

Az utóbbi időszakban a DAMIN kenyérpor beszerzési ára jelentősen megemelkedett. Ennek ellenére az Egyesület, ameddig csak tehette, igyekezett ezt az áremelkedést ellensúlyozni, és a különbözetet saját anyagi forrásból fedezni.

Szeptembertől azonban az áremelés elkerülhetetlenné vált, így ettől a hónaptól egy karton (18 doboz) DAMIN kenyérpor ára 10.000.- Ft + postaköltség. A karton megbontására, vagyis kisebb mennyiség rendelésére nincs lehetőség.

A DAMIN kenyérpor ügyintézését továbbra is Parrag Petra végzi.

• DAMIN rendelés:
  
  Parrag Petra
  +36 20 428-80-69
  +36 82 319-353 (üzenetrögzítő)
  
  

2011-08-19

A pályázat kiírója módosította Szabó Lajos Tanulmányi Ösztöndíjra jelentkezés beadási határidejét!

Június 10-én a Csodabogár.hu oldalon megjelent a Szabó Lajos Tanulmányi Ösztöndíj 2011/2012. tanévre szóló pályázati kiírása. Az első alkalommal 2005-ben megítélt Ösztöndíj a közép- és felsőfokú tanulmányokat folytató PKU-s diákok egészségmegőrző teljesítményének ösztönzésére jött létre.

A következő tanévre szóló pályázat kiírása valamint adatlapja az alábbi linkeken érhetőek el:

• Pályázati kiírás [PDF]
  
  
• Pályázati adatlap [PDF]
  Pályázati adatlap [DOC]

Miért Szabó Lajos nevét viseli az Ösztöndíj?

Dr. Szabó Lajos (1926-1990) irányítása alatt indult el Szegeden 1968-ban, akkor még csak kísérleti jelleggel az újszülöttkori fenilketonúria szűrése.

2011-07-10

Nyári táborunk támogatói voltak

	A lengyel Balviten cég termékbemutatója és -kostolója során igyekezett megismertetni a diétázókkal ajándékba hozott pékáruit, tésztaféleségeit és édességeit.
	A Dr. Oetker jelentős mennyiségű sütőporral kedveskedett nekünk, melyeket a Sütőstúdió rendezvényeinken tudtunk hasznosítani.
	A MARKUNION Kft-nek köszönhetően a táborban két helyen is folyamatosan olthattuk szomjunkat ballonos ásványvízükkel.
	A Prima Maroni Kft. nagy doboz Gesztenye Marcit és Geszti Esztit ajándékozott nekünk.
	A Numil Kft. jóvoltából kerültek diétázóink asztalára ebédként illetve vacsoraként különféle tészták és egyéb finom falatok, valamint Sütőstúdiónkon szintén a cég termékeit próbálhattuk ki, kóstolhattuk meg.
	A Nintendo Wii konzoljával illetve sport és fitness szoftverével járult hozzá a gyerekek és felnőttek egészségi állapotának felméréséhez.

2011-06-19

Ügyintézés a nyári szünetben

Szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy a nyári időszakban, ezen belül különösen a PKU tábor hetében minden PKU-val kapcsolatos ügyintézés sokkal lassabban lesz lebonyolítható. Éppen ezért javasoljuk, hogy senki ne hagyja az utolsó pillanatokra a szűrőpapírok illetve receptek kérését, valamint Damin vagy bónos termékrendelését!

A Damin kenyérpor rendelések postára adása nyáron az alábbi napokon történik:

• június 25.
• július 15.
• július 21.
• augusztus 15.
• augusztus 25.

2011-04-16

Nyári tábor részvételi díjai és jelentkezés

Az idei, egyesületi nyári tábor részvételi díjai az alábbiak szerint alakulnak.

	Nem diétázó:

		 0- 2 éves  gyermek           ingyenes
		 2-12 éves  gyermek           17.500.-
		12-18 éves  fiatal            35.000.-
		            felnőtt           38.000.-


	Diétázók (PKU, GAL):

		 0-18 éves  gyermek           ingyenes
		18+   éves  nappalis diák      3.000.-
		            felnőtt           28.900.-

A részvételi díj magában foglalja a 7 éjszaka szállásköltségét, a napi háromszori (normál vagy PKU-s ill. galaktozémiás diétás) étkezést, a sportpályák, közösségi helyiségek, játszótér használatát, valamint felnőttek esetében az idegenforgalmi adót. Üdülési csekk beszámítására van lehetőség.

A tábor költségeinek befizetése két részletben lehetséges. Az első 50%-os részlet a jelentkezéssel egyidejűleg esedékes, míg a második részletet június 10-ig kérjük befizetni. A befizetéseket az Egyesület OTP 11714006-20247566 bankszámlaszámára kérjük átutalni, vagy postai sárga csekken befizetni. Ne feledd! Sárga csekkes befizetés esetén a csekkbefizetést minden alkalommal +300 Ft költség terheli! Ha sárga csekkjeid elfogytak, akkor azt igényelni itt tudsz.

A szállás elfoglalása vasárnap 14 órától lehetséges. Az érkezés napján az első étkezés a vacsora lesz, és a tábor az utolsó napon ebéddel zárul.

Szeretettel várjuk egyesületi tagjaink illetve közvetlen családtagjaik, valamint támogató tagjaink jelentkezését.

Online jelentkezéshez lépj be az oldalra, és a belépést követően használd a jobb oldali panel megfelelő pontját!

Amennyiben valami miatt papír alapon szeretnéd a jelentkezésedet elküldeni, használd az alábbi linkeket:

• Tábori meghívó és információk
• Tábori jelentkezési lap papíralapú jelentkezéshez

2011-03-27

Nyári tábor, 2011.

Az idei nyári családi nagytáborunkat a tavalyi tetszésnyilvánítások okán ismét a balatonföldvári Hotel Fesztiválban (8623 Balatonföldvár, Rákóczi u. 32-40.) rendezzük meg.

2011-03-09

Bónos termékrendelés

Örömmel értesítünk, hogy mostantól bónos termékrendelésedet a PKU.HU oldalon is összeállíthatod és elküldheted. Ehhez belépésedet követően használd a jobb oldalon található Bónos termékrendelés linket.

Változások a bónos termékrendelésben a tavalyi évhez képest:

• Amennyiben korábban jelezted, hogy egyesületi ügyeidet online módon szeretnéd intézni, akkor idén már bónjaidat sem kapod meg papíros formában. Rendelkezésedre álló bónjaid mennyiségét weboldalunkon fogod tudni nyomon követni.
  
  
• Míg korábban 5kg termék megrendelése esetén használhattál fel egy-egy bónt, addig az idéntől nem a megrendelt termék mennyisége, hanem annak ára határozza meg a felhasználható bónok számát. Ennek megfelelően az idei évtől 5000 Ft-onként használható fel egy-egy bón. (Egy bón értéke továbbra is 1500 Ft, mely felhasználható bónok mennyisége változatlanul a diétázó életkorától függ.)
  
  
• 2011-től nem csak Fe-mini, hanem Loprofin termékek rendeléséhez is felhasználhatók a bónok. Azonban tudnod kell, hogy ha egyidejűleg mindkét két cég termékeiből rendelsz, akkor ezeket két külön csomagban fogod megkapni, ennek megfelelően a rendelésedhez 2x1200 forint postaköltséget kell hozzászámolnod.
  
  

2011-02-28

Ritka Betegségek Világnapja, 2011.

Egyesületünk az idei évben is részt vett a RIROSZ szervezésében megrendezésre került Ritka Betegségek Világnapján. A rendezvényről Parrag Tamás elnöki beszámolóját és a képriportot a folytatásban találhatod.

>> Folytatás...

Karácsonyi receptek

Az adventi készülődés jegyében bizonyára egyre többen igyekszünk ráhangolódni a közeledő ünnepek meghitt pillanataira. Azért, hogy ezekhez a pillanatokhoz finom falatok is tartozhassanak, Kiss Erika és Barna Ildikó karácsonyi receptfüzettel kedveskedett mindannyiunknak.


Böngésszétek olyan szeretetettel, ahogyan ők készítették!

>> Megtekintés...

2010-12-13

Az őszi sütőstúdió receptjei és képei

Ha ott voltál valamelyik szombat délelőtti sütőstúdión, akkor biztos Te is találtál számodra érdekes receptet. Ha nem tudtál eljönni, itt megnézheted, milyen finomságok is készültek...

...valamint betekinthetsz a december 4-i rendezvény hangulatába.

>> Tovább...

2010-12-12

Képriport a Mikulás-ünnepségről

2010-ben is ellátogatott hozzánk a Mikulás! A december 4-i ünnepségen minden gyermeknek hozott egy kis csomagot, és még közös fényképezkedésre is volt lehetőség. A legügyesebbek pedig saját készítésű karácsonyi díszt is vihettek haza.

Nézd meg képes beszámolónkat!

>> Tovább...

2010-12-03

Mikulásgyár - Köszönjük a felajánlásokat!

Az idei évben először került megrendezésre az Egyesület szervezésében a MIKULÁSGYÁR, melynek eredményeként Karácsony előtt jó néhány nehezebb körülmények között élő diétázó gyermek számára tudunk ajándékokkal teli dobozt postázni.

Ennek megvalósulásához egyesületi összefogásra, felajánlásokra volt szükség. A megajándékozottak nevében ezúton szeretnénk köszönetet mondani mindazoknak, akik játékokat, ruhaneműt küldtek a Mikulásgyárba.

• Fatér Jázmin ill. Viktória és családja
• Galbács Máté és családja
• Karlik Milán és családja
• Kertész Márton és családja
• Kovács Orsolya és családja
• Palotai Zsolt és családja
• Parrag Petra és családja
• Pecze Noémi és családja
• Rákos Krisztián és családja
• Soltész Gergely Zsolt és családja
• dr. Vásárhelyi Barna
• Zana Hunor és családja

2010-10-27

Szakorvosi javaslatok postázása

Tisztelt Gondozottunk!

A budapesti szűrőközponthoz tartozókat szeretnénk tájékoztatni, hogy bármilyen igazolást, leletet, összefoglalót, vagy egyéb postai küldeményt csak felbélyegzett boríték bírtokában tudunk kiküldeni.

Ennek megfelelően a december elején esedékes szakorvosi javaslatok postázásához kérünk mindenkit, hogy egy - vagy az évközben esedékes egyéb levelezés miatt inkább több, például 4-5 darab - önmaga számára felbélyegzett és megcímzett borítékot küldjön el a részünkre. Ennek hiányában a szakorvosi javaslatot csak személyesen, előre egyeztetett időpontban (a +36 1 459-15-00/52707 vagy /52725 telefonszámok valamelyikén) van lehetőség átvenni!

Szíves megértéseteket köszönjük!

Kiss Erika dietetikus
Semmelweis Egyetem I. sz. Gyermekgyógyászati Klinika
1083 Budapest, Bókay J. u. 54.

2010-10-11

2011-től költségtérítéses a sárga csekkes pénzbefizetés

A postai csekkek előállításáért és a készpénzátutalási megbízás (sárga csekk) teljesítéséért egyaránt fizetnie kell az Egyesületnek. Ez sajnos nem elhanyagolható kiadást jelentett számunkra a korábbi években.
Éppen ezért 2011. január 1. után minden sárga csekkes befizetés alkalmával +300.- forint költséghozzájárulást fogunk kérni a befizetőtől.
Természetesen a banki átutalással rendezett befizetésekre ez a 300.- forint többletköltség nem vonatkozik.

Egyesületi befizetéseidhez csekket rendelni itt tudsz.

2010-10-01

Megújult a PKU.HU :)

Élet költözik az oldalra! Mostantól itt mindig nyomon követheted a PKU-val kapcsolatos új információkat, rendezvényeket. Gyere rendszeresen, és tájékozódj!

Sok minden még feltöltés alatt áll, de szeretnénk gyorsan és látványosan haladni. Azt szeretnénk, hogy az eddigi nehézkes kommunikáció és problémás információáramlás az oldal segítségével sokkal gördülékenyebb, kényelmesebb és gyorsabb lehessen.

Sőt! Nemsokára neked is lesz lehetőséged részt venni az oldal alakításában, hiszen rövidesen te magad is

• feltöltheted pl. nyári tábori fényképeidet,
• kommentezheted mások fotóit,
• kérdezhetsz,
• ötletelhetsz!

Kövesd az eseményeket a PKU.HU-n!