PKU.HU
belépés

partnereink

technikai háttér

Webmester:

Kobak Bt.

Tárhelyszolgáltató:
MCG Digital



2012-05-05

Bónos termékrendelés - 2012.

A korábbi évek rendszeréhez hasonlóan a Magyarországi PKU Egyesület idén is lehetőséget biztosít tagjai számára kedvezményes, diétás termékek vásárlására.

A vásárlások alkamával igénybe vehető kedvezmény éves összege a diétázó életkorától és a diétájának típusától függ. Ezek alapján minden tag különböző számú bónra jogosult, ahol egy-egy bón értéke 1500.- Ft.

A bónos vásárlás keretében kapható termékek megrendelése az Egyesület formanyomtatványának kitöltésével, vagy a PKU.HU-n rövidesen induló online rendszeren keresztül lehetséges. A folyamatosan frissülő részleteket és a megrendeléshez szükséges formanyomtatványt belépést követően a "Bónos rendelés" opció alatt találhatod.

2012-04-02

Személyi változás az adminisztrációban

2012. áprilistól az egyesületi adminisztrátori feladatok ellátását Kovács-Gál Viktória veszi át.

Az egyesületi ügyek intézése továbbra is a megszokott módon, vagyis a +36 30 602-71-85 telefonszámon, illetőleg a e-mail címen kezdeményezhető.



2012-03-02

Nyári tábor, 2012.

Kedves Leendő Táborlakók!

Örömmel értesítünk Benneteket, hogy 2012-ben is szervezünk nyári tábort. Az idei tábornak a Zala megyében található Nova település ad otthont, a Csicsergő Szabadidő Központban.

A tábor 2012. július 08-tól 15-ig, vasárnaptól vasárnapig tart.

A szálláshelyen elfogadnak Üdülési csekket, Széchenyi kártyát, OTP Széchenyi Pihenő kártyát, OTP Cafeteria utalványt.

További részleteket és információkat, valamint a jelentkezéssel kapcsolatos tájékoztatást a későbbiekben küldenek meg minden PKU Egyesületi tagnak a tábor szervezői: Farsang Krisztián és Varga Balázs.

2012-02-25

Ritka Betegségek Világnapja, 2012.

Egyesületünk az idei évben is részt vett a RIROSZ szervezésében megrendezésre került Ritka Betegségek Világnapján. A rendezvényről Parrag Tamás elnöki beszámolóját és a képriportot a folytatásban találhatod.

>> Folytatás...

2012-01-14

Tagsági jelentkezés - 2012.

Minden diétázónkat idén is szeretettel várjuk egyesületi tagjaink sorába! A jelentkezés feltételeiről és módjáról részletes olvashatsz, ha a jobb oldali panel használatával belépsz az oldalra.

Legfontosabb újdonságok:

  • Változott a tagdíj összege
  • Változott az adatlapok internetes elküldése
  • Ezévi jelentkezési határidő: 2012. március 31.
  • Határidő utáni tagdíj +2000 Ft!
A részleteket keresd az admin felületeden!

2012-01-13

ÉBRESZTŐ!

Gondolatok a Magyarországi PKU Egyesület életéről.

  • Mitől működik az egyesület?
  • Honnan van pénze az egyesületnek?
  • Milyen lehetőségeink vannak?
  • Miért nem használjuk ki a lehetőségeinket?
  • Hová tartunk?
Ha érdekelnek ezek a kérdések, olvass bele Kovács László írásába! Ha vitatkoznál, tedd azt!
http://pku.hu/ebreszto

Az Ébresztőre válaszul megjelent Mészárosné Molnár Tímea írása Felkeltem címmel.



2011-12-17

Elnöki beszámoló a múlt heti karácsonyi partiról

A Nutricia Kft. támogatásával a múlt hét szombaton megrendezésre került karácsonyi partiról Parrag Tamás elnöki beszámolóját a következő linkre kattintva olvashatod. A beszámolóban hivatkozott fényképek beszerzésén egyelőre dolgozunk - amint azok is rendelkezésünkre állnak, természetesen azonnal közzétesszük.

>> Tovább a beszámolóhoz...

2011-12-06

Az őszi sütőstúdiók receptjei és képei

A budapesti és szegedi sütőstúdiók idén is sok ínycsiklandozó falatot kínáltak elkészítésre és kóstolásra az érdeklődők számára. Az ott bemutatott recepteket az alábbiakban tekinheted át. A fotók a budapesti helyszínen készültek, november 19-én.

>> Tovább...

2011-11-26

Elindultak fórumaink!

Igen! Immáron bárki kérdezhet, válaszolhat, ötletelhet, véleményezhet itt a PKU.HU-n, mert elindultak fórumaink.

Hozzászólhatsz diétás témákhoz, vagy bármi máshoz, ami a PKU-s élet része lehet.

Használd mindehhez a felső menüsor FÓRUM TÉMÁK pontját!

Jó írást! Jó olvasgatást!

2011-11-09

dr. Somogyi Csilla Díj hivatalos bejelentése

Az alábbiakban közöljük dr. Somogyi Csilla családjának levelét.

Parrag Tamás elnök úr részére
Magyarországi PKU Egyesület

Budapest
Bolyai u. 5-7.

Tisztelt Elnök Úr!
Kedves PKU-s Gyerekek és Szülők!
Kedves Galaktozémiás Gyerekek és Szülők!

Ezúton szeretettel és örömmel értesítünk minden címzettet, hogy a mai napon, 2011. november 9-én, Édesanyánk 64. születésnapján, megalapítottuk a "dr. Somogyi Csilla" Díjat. A Díj odaítélésben maximálisan számítunk a beteg gyermekeket és családjakat tömörítő PKU Egyesületre, elismerve ezt az évtizedes civil szervezetet, az abban folyó emberi és szakmai munkát.

A Díj leírását a csatolmányban találhatjátok.

Egyben tájékoztatunk is minden kedves érintettet, hogy Édesanyánk, postumus megkapja a II. kerületi Önkormányzat "Gyermekekért" díját, melyet ünnepélyes körülmények között a héten veszünk át. Az ezzel a díjjal járó pénzjutalom teljes összegét az Általunk alapított Díj számlájára utaljuk át.

Szeretettel üdvözöljük a nagy "PKU Családot" és köszönjük, hogy Csillanéni emlékét tiszta szívvel őrzitek Ti is.

dr. Máthé Árpád és dr. Máthé András nevében is
Mártonné Máthé Kinga


>> dr. Somogyi Csilla Díj leírása...

2011-09-12

Drága Csilla Nénink!

Ott volt mindenhol, mert szükségünk volt rá. Ott volt, amikor megszülettünk, ott volt, amikor akadályokba ütköztünk, amikor szüleinket az első lépéseknél kísérni kellett és vígasztalni. Ott volt akkor is, amikor felnőttünk és sikert értünk el, és akkor is, ha nem ment valami. Sokszor nagy erőt adott bizalmával, lelkes biztatásaival, bármilyen feladat is várt ránk az életben.

De most elment...

A Neki írt versemmel búcsúzom Tőle PKU-s társaim nevében is:

Eleget biztat reménnyel,
Halványult csillagomat fénnyel,
Nincsen már ebben semmi kétség!
A kedvesség
Éltet bennem minden erőt,
s a szeretet,
ami mellett bizhatok,
s nincsen semmi titok;
Csilla néni a mi Pót-Mamánk,
Ki védőangyalként vigyáz Reánk.

Farsangné Tábit Anett

2011-09-03

DAMIN kenyérpor áremelkedés

Az utóbbi időszakban a DAMIN kenyérpor beszerzési ára jelentősen megemelkedett. Ennek ellenére az Egyesület, ameddig csak tehette, igyekezett ezt az áremelkedést ellensúlyozni, és a különbözetet saját anyagi forrásból fedezni.

Szeptembertől azonban az áremelés elkerülhetetlenné vált, így ettől a hónaptól egy karton (18 doboz) DAMIN kenyérpor ára 10.000.- Ft + postaköltség. A karton megbontására, vagyis kisebb mennyiség rendelésére nincs lehetőség.

A DAMIN kenyérpor ügyintézését továbbra is Parrag Petra végzi.

  • DAMIN rendelés:

    Parrag Petra
    +36 20 428-80-69
    +36 82 319-353 (üzenetrögzítő)

A mobilszám hétfő, szerda és pénteki napokon 18-21 óra között él, az üzenetrögzítőn, és e-mailben folyamatosan van mód rendelések feladására.

2011-07-10

Nyári táborunk támogatói voltak

A lengyel Balviten cég termékbemutatója és -kostolója során igyekezett megismertetni a diétázókkal ajándékba hozott pékáruit, tésztaféleségeit és édességeit.
A Dr. Oetker jelentős mennyiségű sütőporral kedveskedett nekünk, melyeket a Sütőstúdió rendezvényeinken tudtunk hasznosítani.

A MARKUNION Kft-nek köszönhetően a táborban két helyen is folyamatosan olthattuk szomjunkat ballonos ásványvízükkel.

A Prima Maroni Kft. nagy doboz Gesztenye Marcit és Geszti Esztit ajándékozott nekünk.
A Numil Kft. jóvoltából kerültek diétázóink asztalára ebédként illetve vacsoraként különféle tészták és egyéb finom falatok, valamint Sütőstúdiónkon szintén a cég termékeit próbálhattuk ki, kóstolhattuk meg.
A Nintendo Wii konzoljával illetve sport és fitness szoftverével járult hozzá a gyerekek és felnőttek egészségi állapotának felméréséhez.
2011-02-28

Ritka Betegségek Világnapja, 2011.

Egyesületünk az idei évben is részt vett a RIROSZ szervezésében megrendezésre került Ritka Betegségek Világnapján. A rendezvényről Parrag Tamás elnöki beszámolóját és a képriportot a folytatásban találhatod.

>> Folytatás...

Karácsonyi receptek

Az adventi készülődés jegyében bizonyára egyre többen igyekszünk ráhangolódni a közeledő ünnepek meghitt pillanataira. Azért, hogy ezekhez a pillanatokhoz finom falatok is tartozhassanak, Kiss Erika és Barna Ildikó karácsonyi receptfüzettel kedveskedett mindannyiunknak.


Böngésszétek olyan szeretetettel, ahogyan ők készítették!

>> Megtekintés...

2010-12-13

Az őszi sütőstúdió receptjei és képei

Ha ott voltál valamelyik szombat délelőtti sütőstúdión, akkor biztos Te is találtál számodra érdekes receptet. Ha nem tudtál eljönni, itt megnézheted, milyen finomságok is készültek...

...valamint betekinthetsz a december 4-i rendezvény hangulatába.

>> Tovább...

2010-12-12

Képriport a Mikulás-ünnepségről

2010-ben is ellátogatott hozzánk a Mikulás! A december 4-i ünnepségen minden gyermeknek hozott egy kis csomagot, és még közös fényképezkedésre is volt lehetőség. A legügyesebbek pedig saját készítésű karácsonyi díszt is vihettek haza.

Nézd meg képes beszámolónkat!

>> Tovább...

2010-12-03

Mikulásgyár - Köszönjük a felajánlásokat!

Az idei évben először került megrendezésre az Egyesület szervezésében a MIKULÁSGYÁR, melynek eredményeként Karácsony előtt jó néhány nehezebb körülmények között élő diétázó gyermek számára tudunk ajándékokkal teli dobozt postázni.

Ennek megvalósulásához egyesületi összefogásra, felajánlásokra volt szükség. A megajándékozottak nevében ezúton szeretnénk köszönetet mondani mindazoknak, akik játékokat, ruhaneműt küldtek a Mikulásgyárba.

  • Fatér Jázmin ill. Viktória és családja
  • Galbács Máté és családja
  • Karlik Milán és családja
  • Kertész Márton és családja
  • Kovács Orsolya és családja
  • Palotai Zsolt és családja
  • Parrag Petra és családja
  • Pecze Noémi és családja
  • Rákos Krisztián és családja
  • Soltész Gergely Zsolt és családja
  • dr. Vásárhelyi Barna
  • Zana Hunor és családja
Köszönjük továbbá ifj. Ekler Józsefnek, hogy a beérkezett ajándékok szállításában oroszlánrészt vállalt.

2010-10-11

2011-től költségtérítéses a sárga csekkes pénzbefizetés

A postai csekkek előállításáért és a készpénzátutalási megbízás (sárga csekk) teljesítéséért egyaránt fizetnie kell az Egyesületnek. Ez sajnos nem elhanyagolható kiadást jelentett számunkra a korábbi években.
Éppen ezért 2011. január 1. után minden sárga csekkes befizetés alkalmával +300.- forint költséghozzájárulást fogunk kérni a befizetőtől.
Természetesen a banki átutalással rendezett befizetésekre ez a 300.- forint többletköltség nem vonatkozik.

Egyesületi befizetéseidhez csekket rendelni itt tudsz.

2010-10-01

Megújult a PKU.HU :)

Élet költözik az oldalra! Mostantól itt mindig nyomon követheted a PKU-val kapcsolatos új információkat, rendezvényeket. Gyere rendszeresen, és tájékozódj!

Sok minden még feltöltés alatt áll, de szeretnénk gyorsan és látványosan haladni. Azt szeretnénk, hogy az eddigi nehézkes kommunikáció és problémás információáramlás az oldal segítségével sokkal gördülékenyebb, kényelmesebb és gyorsabb lehessen.

Sőt! Nemsokára neked is lesz lehetőséged részt venni az oldal alakításában, hiszen rövidesen te magad is

  • feltöltheted pl. nyári tábori fényképeidet,
  • kommentezheted mások fotóit,
  • kérdezhetsz,
  • ötletelhetsz!

Kövesd az eseményeket a PKU.HU-n!