
![]() |
A korábbi évek rendszeréhez hasonlóan a Magyarországi PKU Egyesület idén is
lehetőséget biztosít tagjai számára kedvezményes, diétás termékek vásárlására.
A vásárlások alkamával igénybe vehető kedvezmény éves összege a diétázó életkorától
és a diétájának típusától függ. Ezek alapján minden tag különböző számú bónra
jogosult, ahol egy-egy bón értéke 1500.- Ft.
A bónos vásárlás keretében kapható termékek megrendelése az Egyesület formanyomtatványának
kitöltésével, vagy a PKU.HU-n rövidesen induló online rendszeren keresztül lehetséges.
A folyamatosan frissülő részleteket és a megrendeléshez szükséges formanyomtatványt
belépést követően a "Bónos rendelés" opció alatt találhatod.
2012. áprilistól az egyesületi adminisztrátori feladatok ellátását Kovács-Gál
Viktória veszi át.
Az egyesületi ügyek intézése továbbra is a megszokott módon, vagyis a
+36 30 602-71-85 telefonszámon, illetőleg a
e-mail címen kezdeményezhető.
Kedves Leendő Táborlakók!
Örömmel értesítünk Benneteket, hogy 2012-ben is szervezünk nyári tábort.
Az idei tábornak a Zala megyében található Nova település ad otthont,
a Csicsergő Szabadidő Központban.
A tábor 2012. július 08-tól 15-ig, vasárnaptól vasárnapig tart.
A szálláshelyen elfogadnak Üdülési csekket, Széchenyi kártyát, OTP Széchenyi Pihenő kártyát,
OTP Cafeteria utalványt.
További részleteket és információkat, valamint a jelentkezéssel kapcsolatos
tájékoztatást a későbbiekben küldenek meg minden PKU Egyesületi tagnak a tábor
szervezői: Farsang Krisztián és Varga Balázs.
Egyesületünk az idei évben is részt vett a RIROSZ szervezésében megrendezésre került
Ritka Betegségek Világnapján. A rendezvényről Parrag Tamás elnöki beszámolóját és a
képriportot a folytatásban találhatod.
>> Folytatás...
Minden diétázónkat idén is szeretettel várjuk egyesületi tagjaink sorába! A jelentkezés feltételeiről és módjáról
részletes olvashatsz, ha a jobb oldali panel használatával belépsz az oldalra.
Legfontosabb újdonságok:
Gondolatok a Magyarországi PKU Egyesület életéről.
http://pku.hu/ebreszto
Az Ébresztőre válaszul megjelent Mészárosné Molnár Tímea írása Felkeltem címmel.
A Nutricia Kft. támogatásával a múlt hét szombaton megrendezésre került karácsonyi partiról
Parrag Tamás elnöki beszámolóját a következő linkre kattintva olvashatod. A beszámolóban
hivatkozott fényképek beszerzésén egyelőre dolgozunk - amint azok is rendelkezésünkre állnak,
természetesen azonnal közzétesszük.
>> Tovább a beszámolóhoz...
A budapesti és szegedi sütőstúdiók idén is sok ínycsiklandozó falatot kínáltak elkészítésre
és kóstolásra az érdeklődők számára. Az ott bemutatott recepteket az alábbiakban tekinheted át.
A fotók a budapesti helyszínen készültek, november 19-én.
>> Tovább...
Igen! Immáron bárki kérdezhet, válaszolhat, ötletelhet, véleményezhet
itt a PKU.HU-n, mert elindultak fórumaink.
Hozzászólhatsz diétás témákhoz, vagy bármi máshoz, ami a PKU-s élet része
lehet.
Használd mindehhez a felső menüsor
FÓRUM TÉMÁK pontját!
Jó írást! Jó olvasgatást!
Az alábbiakban közöljük dr. Somogyi Csilla családjának levelét.
Ott volt mindenhol, mert szükségünk volt rá. Ott volt, amikor megszülettünk, ott volt, amikor akadályokba ütköztünk, amikor szüleinket az első lépéseknél kísérni kellett és vígasztalni. Ott volt akkor is, amikor felnőttünk és sikert értünk el, és akkor is, ha nem ment valami. Sokszor nagy erőt adott bizalmával, lelkes biztatásaival, bármilyen feladat is várt ránk az életben.
De most elment...
A Neki írt versemmel búcsúzom Tőle PKU-s társaim nevében is:
Eleget biztat reménnyel,
Halványult csillagomat fénnyel,
Nincsen már ebben semmi kétség!
A kedvesség
Éltet bennem minden erőt,
s a szeretet,
ami mellett bizhatok,
s nincsen semmi titok;
Csilla néni a mi Pót-Mamánk,
Ki védőangyalként vigyáz Reánk.
Farsangné Tábit Anett
Az utóbbi időszakban a DAMIN kenyérpor beszerzési ára jelentősen megemelkedett. Ennek ellenére az Egyesület, ameddig csak tehette, igyekezett ezt az áremelkedést ellensúlyozni, és a különbözetet saját anyagi forrásból fedezni.
Szeptembertől azonban az áremelés elkerülhetetlenné vált, így ettől a hónaptól egy karton (18 doboz) DAMIN kenyérpor ára 10.000.- Ft + postaköltség. A karton megbontására, vagyis kisebb mennyiség rendelésére nincs lehetőség.
A DAMIN kenyérpor ügyintézését továbbra is Parrag Petra végzi.
| A lengyel Balviten cég termékbemutatója és -kostolója során igyekezett megismertetni a diétázókkal ajándékba hozott pékáruit, tésztaféleségeit és édességeit. |
| A Dr. Oetker jelentős mennyiségű sütőporral kedveskedett nekünk, melyeket a Sütőstúdió rendezvényeinken tudtunk hasznosítani. |
| A MARKUNION Kft-nek köszönhetően a táborban két helyen is folyamatosan olthattuk szomjunkat ballonos ásványvízükkel. |
| A Prima Maroni Kft. nagy doboz Gesztenye Marcit és Geszti Esztit ajándékozott nekünk. |
| A Numil Kft. jóvoltából kerültek diétázóink asztalára ebédként illetve vacsoraként különféle tészták és egyéb finom falatok, valamint Sütőstúdiónkon szintén a cég termékeit próbálhattuk ki, kóstolhattuk meg. |
| A Nintendo Wii konzoljával illetve sport és fitness szoftverével járult hozzá a gyerekek és felnőttek egészségi állapotának felméréséhez. |
Egyesületünk az idei évben is részt vett a RIROSZ szervezésében megrendezésre került
Ritka Betegségek Világnapján. A rendezvényről Parrag Tamás elnöki beszámolóját és a
képriportot a folytatásban találhatod.
>> Folytatás...
Az adventi készülődés jegyében bizonyára egyre többen igyekszünk
ráhangolódni a közeledő ünnepek meghitt pillanataira. Azért, hogy
ezekhez a pillanatokhoz finom falatok is tartozhassanak, Kiss Erika
és Barna Ildikó karácsonyi receptfüzettel kedveskedett mindannyiunknak.
Böngésszétek olyan szeretetettel, ahogyan ők készítették!
>> Megtekintés...
Ha ott voltál valamelyik szombat délelőtti sütőstúdión, akkor biztos Te is találtál számodra
érdekes receptet. Ha nem tudtál eljönni, itt megnézheted, milyen finomságok is készültek...
...valamint betekinthetsz a december 4-i rendezvény hangulatába.
>> Tovább...
2010-ben is ellátogatott hozzánk a Mikulás!
A december 4-i ünnepségen minden gyermeknek hozott egy kis csomagot,
és még közös fényképezkedésre is volt lehetőség. A legügyesebbek pedig
saját készítésű karácsonyi díszt is vihettek haza.
Nézd meg képes beszámolónkat!
>> Tovább...
Az idei évben először került megrendezésre az Egyesület szervezésében a MIKULÁSGYÁR,
melynek eredményeként Karácsony előtt jó néhány nehezebb körülmények között élő diétázó
gyermek számára tudunk ajándékokkal teli dobozt postázni.
Ennek megvalósulásához egyesületi összefogásra, felajánlásokra volt szükség.
A megajándékozottak nevében ezúton szeretnénk köszönetet mondani mindazoknak, akik
játékokat, ruhaneműt küldtek a Mikulásgyárba.
A postai csekkek előállításáért és a
készpénzátutalási megbízás (sárga csekk) teljesítéséért egyaránt fizetnie
kell az Egyesületnek. Ez sajnos nem elhanyagolható kiadást jelentett
számunkra a korábbi években.
Éppen ezért 2011. január 1. után minden sárga csekkes befizetés alkalmával
+300.- forint költséghozzájárulást fogunk kérni a befizetőtől.
Természetesen a banki átutalással rendezett befizetésekre ez a 300.- forint
többletköltség nem vonatkozik.
Egyesületi befizetéseidhez csekket rendelni itt tudsz.
Élet költözik az oldalra! Mostantól itt mindig nyomon követheted a PKU-val kapcsolatos új információkat, rendezvényeket. Gyere rendszeresen, és tájékozódj!
Sok minden még feltöltés alatt áll, de szeretnénk gyorsan és látványosan haladni. Azt szeretnénk, hogy az eddigi nehézkes kommunikáció és problémás információáramlás az oldal segítségével sokkal gördülékenyebb, kényelmesebb és gyorsabb lehessen.
Sőt! Nemsokára neked is lesz lehetőséged részt venni az oldal alakításában, hiszen rövidesen te magad is
Kövesd az eseményeket a PKU.HU-n!