Örökös lemondás a fenilketonúriás gyermekek élete. A beteg nem eheti a közös ebédet az óvodában, nem kóstolhat bele a tábortűzön főtt gulyásba, nem kaphat be egy hamburgert, nem fizethet be az iskolai menzára, s a kamaszkori romantikus vacsora is csak a salátájáig tart. Kénytelen fehérjeszegényen táplálkozni, elsősorban gyümölcsökre, zöldségfélékre, speciális tésztákra és fehérjeszegény élelmiszerekre alapozva. Napi tápanyagszükségletét pedig egy élethosszig fogyasztandó tápszerből kell kielégíteni. Mindeközben állandó orvosi felügyelet alatt kell állnia, s már csecsemőkorban heti vérvétellel kontrollálják állapotát.