Alapítvány a fenilketonúriás gyermekekért

PROGRAMOK

Alapítványunk például olyan tanfolyamokat szervez, ahol a szülők megtanulhatják, hogyan süssenek kenyeret, kalácsot, születésnapi tortát, miként készítsenek levest, főzeléket gyermeküknek, és mivel pótolják számára a hús, szója és tejtermékek hiányát. Évente egyszer nyári táborokat rendezünk, ahol nem csak a fenilketonúriás gyermekeknek megfelelő étkeztetésről gondoskodunk, hanem előadásokkal és tapasztalatcserével segítjük beilleszkedésüket egészséges társaik közé. A nagyobbaknak megtanítjuk, milyen képletek alapján számolhatják ki a megfelelő napi táplálékmennyiséget, és hogyan vehetnek önállóan vért maguktól a kontrollvizsgálathoz. Speciális termékekből összeállított élelmiszercsomagokkal segítjük a legrászorultabbakat, miközben igyekszünk az élelmiszergyártókat fehérjeszegény termékeik körének bővítésére ösztönözni. Negyedévente megjelenő újságunkban a betegséggel kapcsolatos legfrissebb információkkal látjuk el a betegeket, családjukat és háziorvosaikat is.

A Szabó Lajos ösztöndíj

2005-ben első alkalommal ítélte oda az Alapítvány a Fenilketonuriás Gyermekekért a Szabó Lajos Ösztöndíjakat, mely a közép- és felsőfokú tanulmányokat folytató PKU-s diákok egészségmegörző teljesítményének ösztönzésére jött létre. Három kategóriában összesen 14 fiatal nyert havi 10- illetve 20 ezer forintos támogatást a Numil Hungary Kft. adományának köszönhetően.
Ez a programunk kiemelten azt a célt szolgálja, hogy e veszélyeztetett korosztály tagjai is megőrizhessék egészségüket, és megtartsák a megfelelő diétát, ami a fenilketonúria egyetlen lehetséges kezelése.

partnereink

Magyarországi PKU Egyesület

RIROSZ
Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

PKU.LAP.HU

PKU receptsarok

design&host: MCG Digital

kapcsolat

Alapítvány a fenilketonúriás gyermekekért
1380 Budapest,
Pf.: 1160
pku@pku.hu